जेएएमए उप-पत्रिका: पारिवारिक कारक ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के दीर्घकालिक विकास को कैसे प्रभावित करते हैं?

संपादक का नोट: ऑटिज्म एक आजीवन बीमारी है जो कई विकासात्मक क्षेत्रों को प्रभावित करती है। क्योंकि वे हमेशा अपनी छोटी सी दुनिया में रहते हैं और खुद को अपनी ही चमक में डुबोए रखते हैं, एएसडी वाले बच्चों को "स्टार चिल्ड्रन" कहा जाता है। वर्तमान में, ऑटिज्म की घटनाओं पर अलग-अलग रिपोर्टें हैं। आम तौर पर यह माना जाता है कि बच्चों में घटना दर लगभग 2-5 प्रति 10,000 लोगों की है, और पुरुष से महिला का अनुपात 3-4: 1 है, यानी लड़के लड़कियों की तुलना में 3-4 गुना अधिक हैं।

ऑटिज्म, जिसे ऑटिज्म, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (ASD) और ऑटिस्टिक डिसऑर्डर के नाम से भी जाना जाता है, व्यापक विकासात्मक विकारों में से एक प्रतिनिधि बीमारी है। वर्तमान में, अमेरिकन डायग्नोस्टिक एंड स्टैटिस्टिकल मैनुअल ऑफ़ मेंटल डिसऑर्डर (DSM-IV-TR) के चौथे संस्करण में ASD को पाँच प्रकारों में विभाजित किया गया है: ऑटिस्टिक डिसऑर्डर, रेट सिंड्रोम, चाइल्डहुड डिसइंटीग्रेटिव डिसऑर्डर, एस्परगर सिंड्रोम और अनिर्दिष्ट ASD। इनमें से, ऑटिस्टिक डिसऑर्डर और एस्परगर सिंड्रोम ज़्यादा आम हैं।

ऑटिज्म एक आजीवन बीमारी है जो कई विकासात्मक क्षेत्रों को प्रभावित करती है। क्योंकि वे हमेशा अपनी छोटी सी दुनिया में रहते हैं और खुद को अपनी ही रोशनी में डुबोए रखते हैं, एएसडी वाले बच्चों को "स्टार चिल्ड्रन" कहा जाता है। वर्तमान में, ऑटिज्म की घटनाओं पर अलग-अलग रिपोर्टें हैं। आम तौर पर यह माना जाता है कि बच्चों में घटना दर लगभग 2-5 प्रति 10,000 लोगों की है, और पुरुष से महिला का अनुपात 3-4: 1 है, यानी लड़के लड़कियों की तुलना में 3-4 गुना अधिक हैं।

पिछले साल, "एएसडी के लिए मार्ग" नामक एक कनाडाई सम्मेलन आयोजित किया गया था, जिसका उद्देश्य माता-पिता, युवाओं, चिकित्सकों, नीति निर्माताओं और शोधकर्ताओं को एक साथ लाना था ताकि इस क्षेत्र में संबोधित किए जाने वाले प्रमुख साक्ष्य अंतरालों पर आम सहमति बनाई जा सके। बैठकों की इस श्रृंखला के माध्यम से, विशेषज्ञों का पैनल इस बात पर आम सहमति पर पहुंचा कि ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार (एएसडी) से संबंधित सबसे महत्वपूर्ण साक्ष्य अंतराल है: "एएसडी में अच्छे परिणामों से कौन से कारक जुड़े हैं?"

मध्य बचपन में एएसडी वाले बच्चों के लिए हस्तक्षेप के सकारात्मक परिणाम और परिवार के स्तर पर परिणाम अभी भी स्पष्ट नहीं हैं। इसलिए, कनाडा में कई बच्चों के चिकित्सा केंद्रों के विशेषज्ञों ने इस मुद्दे पर एक व्यापक विश्लेषण किया। प्रासंगिक शोध परिणाम JAMA की एक सहायक कंपनी JAMA नेटवर्क ओपन में प्रकाशित हुए।

इस अनुदैर्ध्य कोहोर्ट अध्ययन का उद्देश्य अच्छे परिणामों की व्यापकता का आकलन करना था, जैसा कि योग्यता या विकास के उपायों द्वारा मूल्यांकन किया गया था। बचपन और परिवार-स्तर के चर और ASD में अच्छे परिणामों के बीच महत्वपूर्ण संबंधों की पहचान करना। इस अनुदैर्ध्य कोहोर्ट अध्ययन में 1997 और 2006 के बीच कनाडा भर के क्षेत्रीय क्लीनिकों से भर्ती किए गए ASD वाले बच्चे शामिल थे।

बच्चों को टी1 (2-4.9 वर्ष की आयु) के दौरान तीन बार और मध्य बचपन (टी2) फॉलो-अप के दौरान दो बार अतिरिक्त रूप से सैंपल लिया गया। बच्चों का टी1 पर भाषा/आईक्यू के लिए मूल्यांकन किया गया और परिवार की आय, माता-पिता की मुकाबला करने की शैली और परिवार के कामकाज का मूल्यांकन किया गया।

मुख्य परिणामों और उपायों में विकासात्मक स्वास्थ्य के प्रमुख परिणाम क्षेत्रों को मापने वाले प्रमुख परिणाम पैमाने शामिल थे, जिनमें सामाजिक संपर्क, संचार, स्व-देखभाल कौशल और आंतरिक और बाह्य व्यवहार शामिल थे। भाषा कौशल, आईक्यू, पारिवारिक आय, माता-पिता का सामना, पारिवारिक कामकाज और मूल्यांकन परिणामों के बीच संबंधों को निर्धारित करने के लिए लॉजिस्टिक रिग्रेशन विश्लेषण किए गए थे।

प्रतिभागियों में 272 बच्चे (234 [86.0%] लड़के, औसत आयु 10.76 वर्ष) शामिल थे। क्षमता या विकास संकेतकों के किसी भी माप के आधार पर, पूरे नमूने के 78.8% में अच्छा पूर्वानुमान था, और 23.6% प्रतिभागियों में 4 या 5 क्षेत्रों में अच्छा पूर्वानुमान था। इस अध्ययन के परिणामों से पता चला है कि एएसडी वाले लोगों ने क्षमता या विकास के मामले में अच्छा प्रदर्शन किया। विकास संकेतकों पर, 61.5%-79.6% प्रतिभागियों का ADOS कुल स्कोर ≥ 4 था; क्षमता संकेतकों पर, 63.8%-75.8% प्रतिभागियों का ADOS कुल स्कोर ≥ 4 था। सभी क्षेत्रों में किसी एक माप के अच्छे परिणाम उस क्षेत्र के T1 स्कोर के साथ सहसंबंधित थे।

इसके अलावा, समाजीकरण पर अच्छा प्रदर्शन भी T1 पर बेहतर भाषा कौशल से जुड़ा था। आंतरिककरण पर अच्छे प्रदर्शन के लिए, T1 पर बड़ी उम्र बेहतर पारिवारिक आय से जुड़ी थी। योग्यता संकेतकों पर, T1 पर बेहतर पारिवारिक कामकाज भी अच्छे समाजीकरण और बाह्यकरण प्रदर्शन से जुड़ा था। इसके अलावा, विकास संकेतकों पर, पारिवारिक कामकाज भी आंतरिककरण से जुड़ा था।

विकासात्मक विकलांगताओं के संदर्भ में, इस बड़े समूह अध्ययन से पता चला है कि ASD वाले व्यक्तियों का एक महत्वपूर्ण अनुपात मध्य बचपन के दौरान विकासात्मक स्वास्थ्य के कम से कम 1 प्रमुख क्षेत्र में अच्छा प्रदर्शन करता है। ये निष्कर्ष बताते हैं कि पारिवारिक कारकों सहित विभिन्न रणनीतियों में इस संभावना को बढ़ाने की क्षमता है कि बच्चे जीवन में बाद में अच्छा प्रदर्शन करेंगे।